Το 2011 πήρα την απόφαση, με επιστημονική περιέργεια, να υποβληθώ σε γενετικό έλεγχο μέσω της τότε πρωτοποριακής υπηρεσίας της αμερικανικής εταιρίας 23andMe. Ήθελα να μάθω ποιες είναι οι πιθανές γενετικές μου προδιαθέσεις για κληρονομικές παθήσεις. Τα αποτελέσματα που έλαβα ήταν καθησυχαστικά και ενθαρρυντικά, δημιουργώντας την αίσθηση ενός είδους ελέγχου πάνω στο βιολογικό μου πεπρωμένο.
Μόλις δύο χρόνια αργότερα, όμως, το 2013, η Αμερικανική Υπηρεσία Τροφίμων και Φαρμάκων (FDA) απαγόρευσε στη 23andMe να συνεχίσει να παρέχει γενετικές αξιολογήσεις που σχετίζονται με την υγεία. Η απόφαση αυτή είχε και μια σημαντική ψυχολογική διάσταση. Πολλοί άνθρωποι λάμβαναν πληροφορίες δύσκολες στην κατανόηση και αντιμετώπιζαν αυξημένο άγχος, υπαρξιακή αναστάτωση, ακόμα και καταθλιπτικά επεισόδια. Η παροχή γενετικής πληροφορίας χωρίς την παρουσία ειδικευμένου προσωπικού μπορούσε να αποδειχθεί επιβλαβής αντί για υποστηρικτική.
Η εμπειρία εκείνη με οδήγησε σε έναν πιο κριτικό τρόπο σκέψης απέναντι σε τεχνολογίες που υπόσχονται έγκαιρη πρόληψη αλλά στερούνται θεσμικής ωριμότητας και κοινωνικής κατανόησης. Σήμερα βλέπουμε να προτείνεται στην Ελλάδα μια εξίσου φιλόδοξη αλλά κατά την άποψή μου επικίνδυνα πρόωρη πολιτική: ο καθολικός γονιδιωματικός έλεγχος σε νεογνά με πλήρη αποκωδικοποίηση του DNA τους. Αυτή η πρακτική, γνωστή ως Whole Genome Sequencing (WGS), εγείρει σοβαρά ερωτήματα τόσο από επιστημονική όσο και από βιοηθική σκοπιά.
Το βασικό πρόβλημα είναι ότι το ίδιο το παιδί δεν έχει τη δυνατότητα συναίνεσης στη συλλογή και διαχείριση των ευαίσθητων γενετικών του δεδομένων. Επιπλέον, η ενημέρωση των γονέων για πιθανές μελλοντικές νόσους, χωρίς να υπάρχει διαθέσιμη θεραπεία ή παρέμβαση, μπορεί να οδηγήσει σε περιττό άγχος.
Αξίζει να σημειωθεί ότι ακόμη και χώρες με προηγμένα ερευνητικά και θεσμικά πλαίσια, όπως το Ηνωμένο Βασίλειο ή οι ΗΠΑ, αντιμετωπίζουν το συγκεκριμένο ζήτημα με μεγάλη προσοχή. Οι σχετικές πρωτοβουλίες περιορίζονται σε πιλοτικά προγράμματα με αυστηρούς κανόνες, συνεχή αξιολόγηση και συμμετοχή ομάδων δεοντολογίας.
Η Ελλάδα, αντίθετα, φαίνεται να επιχειρεί την υιοθέτηση αυτής της τεχνολογίας χωρίς να έχει αναπτύξει τις κατάλληλες υποδομές, ούτε από τεχνική, ούτε από νομική, ούτε από ηθική άποψη. Υπάρχει ο κίνδυνος η διαχείριση των γενετικών δεδομένων να γίνει χωρίς διαφάνεια, χωρίς επαρκή προστασία των δικαιωμάτων του παιδιού και χωρίς ξεκάθαρη λογοδοσία.
Δεν είμαι αντίθετος στην πρόοδο της γονιδιωματικής. Αντίθετα, τη θεωρώ μια από τις σημαντικότερες επιστημονικές κατακτήσεις των τελευταίων δεκαετιών. Ωστόσο, όταν πρόκειται για την καθολική εφαρμογή της σε νεογνά, απαιτείται εξαιρετική προσοχή, πλήρης θεσμική ετοιμότητα και πάνω απ’ όλα σεβασμός στην ανθρώπινη αξιοπρέπεια.
